La nostra cronaca si riferisce a questo particolare momento.

Sono entrato nella sala plenaria alle ore 16.30 ed ho visto, con mia grande sorpresa, l’assessore Massimo Russo, seduto tra i relatori, che dissertava con il prof. Minisola sull’impiego dei farmaci biosimilari. Mi è tornato alla mente il giorno 15 gennaio 2010, quando per la prima volta le nostre Associazioni hanno incontrato l’Assessore ed egli ascoltava con molto interesse ed attenzione le caratteristiche delle nostre patologie. Da allora, con coerenza, il dott. Russo ha seguito e sostenuto i nostri problemi, e di questo gliene diamo merito.

Come succede in tutti i convegni, l’ultima sessione, quella che ci riguardava più da vicino, è cominciata in leggero ritardo, ma è stata ugualmente molto intensa. La dr.ssa Rosalia Murè, dirigente del servizio di Programmazione Ospedaliera, ha parlato della costituenda rete reumatologica, spiegando che essa è tale e quale quella concordata, o meglio “annunciata”, alle Associazioni nell’ultimo incontro in assessorato e che il progetto è in dirittura d’arrivo e sarà presentato al più presto. Per dovere di cronaca ricordiamo che nell’ultimo incontro del 29 novembre 2011 era stato comunicato agli undici rappresentanti delle diverse associazioni (A.N.MA.R. Catania, A.N.MA.R. Trapani, A.N.MA.R. Agrigento, A.N.MA.R. Palermo, A.I.R.A., A.DI.PSO., A.MA.R.SI, A.M.R. Palermo, A.I.L.S., A.I.S.F., Gruppo L.E.S.) che si sarebbe messa allo studio di un tavolo tecnico una proposta di rete articolata su 4 livelli:

1. Medico e Pediatra di famiglia

2. Specialista ambulatoriale

3. Ospedali di II livello con posti letto funzionali

4. Ospedali di III livello con posti letto per ricoveri complessi.

Alle Associazioni era stata fatta promessa che avrebbero potuto verificare in successivi incontri lo

stato dei lavori; cosa che non è mai avvenuta.

Dopo l’intervento della dr.ssa Rosalia Traina, dirigente del Servizio Farmaceutico, che ha chiarito il collocamento dei farmaci biosimilari nelle future terapie, è stata la volta degli interventi di alcuni referenti delle Associazioni dei Pazienti Reumatici.

Lucia Zappulla, dell’A.I.L.S., ha sottolineato come, dopo reiterati appelli, l’ambulatorio di reumatologia dell’ospedale di Siracusa continua a convivere con quello di malattie infettive, con i rischi che questo comporta ad una popolazione di pazienti immuno-compromessi. Ha inoltre evidenziato la necessità di aumentare la quantità di posti letto per il ricovero ordinario dei pazienti reumatici nell’area della Sicilia orientale: al momento ce ne sono solo sei a Messina, come confermato dal prof. Bagnato.

Gisella Olibrio (A.M.R. Palermo) ha manifestato la sua perplessità riguardo al vago annuncio della rete reumatologica, auspicando che in questa fossero considerate le attuali criticità espresse, nei “centri autorizzati”, da un personale medico e paramedico insufficiente e parzialmente dedicato, per necessità di reparto, alla cura dei Pazienti reumatici ed alla somministrazione dei farmaci specifici.

Il sottoscritto (A.I.R.A.) nel ringraziare gli Organizzatori per la possibilità di esprimersi offerta ai Pazienti e i Reumatologi siciliani, compreso il prof. Minisola, attuale presidente S.I.R., per la vicinanza e il sostegno dato alle Associazioni, ha voluto ribadire come una futura rete reumatologica, per funzionare bene, ha bisogno di Medici di Medicina Generale attenti ed informati. Inoltre ha chiesto che il futuro impegno dell’assessorato alla salute dovrà dare risposta al seguente quesito: “Quale assistenza oltre la diagnosi?” Una patologia reumatica richiede molta attenzione, il paziente non può essere abbandonato a se stesso dopo la diagnosi, ma deve avere davanti a se un percorso facilitato che gli dia speranza, se non di guarigione, almeno di una qualità di vita migliore. La Persona con patologia reumatica non deve sentirsi o essere considerata “malata”, ma “curabile”! Questo è il compito dei Medici e delle Istituzioni.

Teresa Perinetto (A.SI.MA.R. e A.N.MA.R. Trapani) si è ricollegata alle parole di chi l’ha preceduta, considerando che, alla fine, non era stato svelato l’assetto definitivo della rete reumatologica, per cui auspicava che in questa si sia considerato di rendere efficiente il servizio di reumatologia di Trapani, ad oggi in funzione parziale, per carenza di medici, con gravi disagi per i Pazienti Reumatici.

Le mie conclusioni su questo convegno sono che ancora una volta la voce dei “Malati” è flebile.

La forza delle Associazioni si deve manifestare attraverso la partecipazione attiva dei loro aderenti e rivolta verso obiettivi comuni, per il bene di tutti. Solo i Pazienti possono testimoniare e definire quali sono le loro necessità, magari confrontandosi in un congresso organizzato da loro e non dai Medici.

 

Salvatore Filetti