LA STORIA DI ELEONORA

"Manca l'operatore sanitario ed Eleonora, diciannovenne con disabilità, viene esclusa dal centro diurno."

Eleonora, una giovane ragazza affetta da due malattie genetiche rare e una forma di autismo, è stata il punto focale della vita dei suoi genitori fin da quando era bambina. La loro esperienza è stata un percorso pieno di ostacoli, una lotta contro la burocrazia e le istituzioni che dispensano con parsimonia i servizi necessari ma dovuti per legge alle famiglie di persone con disabilità. La mancanza di personale qualificato e di strutture adeguate per assistere le persone con disabilità adulte ha aggravato ulteriormente le difficoltà di Eleonora e della sua famiglia. Il centro diurno gestito dall'Associazione Scuola Viva Onlus, al quale Eleonora ha finalmente avuto accesso dopo tre anni di lista d'attesa, è diventato l'ennesimo cruccio per la famiglia.

Sarebbero stati servizi essenziali per alleviare il peso insopportabile che grava su coloro che si dedicano con tanto impegno e amore a persone speciali come Eleonora. La situazione dimostra quanto sia importante migliorare l'assistenza e il supporto alle persone con disabilità e alle loro famiglie, affrontando con determinazione le sfide burocratiche e organizzative che rendono troppo spesso difficile la vita di chi ha bisogno di aiuto.

I genitori della ragazza raccontano che avevano iniziato corsi e terapie che stavano andando molto bene per la loro figlia, che aveva finalmente trovato uno spazio di socialità e un percorso di integrazione. Purtroppo, tutto è stato interrotto quando l'operatore sanitario che la seguiva è andato via a marzo. La struttura convenzionata, non avendo sostituti adatti per gestire disabilità comportamentali gravi, ha comunicato ai genitori che la ragazza non poteva più frequentare il centro. Su richiesta della famiglia, la struttura ha chiesto all'ASL Roma 3 di inviare un nuovo operatore in modo che Eleonora potesse tornare a partecipare alle terapie con i cavalli. Tuttavia, l'ASL si è limitata a chiedere alla struttura di ripristinare le terapie che spettavano alla ragazza. I genitori sono sconcertati da questo continuo gioco di responsabilità e dalla mancanza di una soluzione concreta.

Maurizio Zoppi esprime la sua frustrazione riguardo alla mancanza di risposte da parte della Asl nonostante i suoi molteplici tentativi di contattarla per chiedere aiuto. Zoppi, come molte altre persone costrette a reinventarsi a causa delle crisi di settore e degli esuberi, si è trovato nella posizione di dover trovare un nuovo lavoro e di doversi rimettere a studiare per garantire il sostentamento della propria famiglia. Tuttavia, Zoppi evidenzia che lui e la sua famiglia sono abituati a fare i salti mortali e a lottare ogni giorno per dare a sua figlia tutte le cure di cui ha bisogno. Per Zoppi, questa lotta è come una battaglia infinita in cui vengono amputati pezzo per pezzo, ma lui è determinato a continuare a lottare e a andare avanti per forza. Le famiglie lasciate al loro destino si sacrificano per garantire assistenza ai propri figli, specialmente quando la scuola non è più disponibile per i ragazzi maggiorenni. Il pensiero del futuro dei propri figli senza di loro è un calvario costante per i genitori. Eleonora trascorreva le sue giornate in un centro dalle 8 alle 15, ma adesso i suoi genitori devono pagare badanti ed educatori per prenderla in cura mentre sono al lavoro. Questa è solo una delle tante storie di discriminazione che si ripetono dopo l'indignazione e la rabbia iniziali.

Notiziario del malato - Rielaborazione del testo tratto da superabile.it - Giugno 2024