INDIGNAZIONE PER LA SCELTA DEL SENATO SULLA FIBROMIALGIA

"AISF e CFU-Italia esprimono delusione per la decisione della X Commissione Sanità del Senato di sostenere il DDL 946 invece di un testo di legge specifico per la fibromialgia."

L'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) e il Comitato Fibromialgici Uniti-Italia (CFU-Italia) esprimono la loro profonda insoddisfazione e preoccupazione per la recente decisione della X Commissione Sanità del Senato, che ha scelto di promuovere il DDL 946, presentato dalla Senatrice Cantù, piuttosto che un provvedimento legislativo mirato specificamente sulla fibromialgia.

Giusy Fabio, vicepresidente dell'AISF, ha dichiarato: "La nostra battaglia per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante, nonché per la sua inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), è in corso dal 2016 e ha visto il coinvolgimento delle istituzioni governative. Con grande rammarico, oggi osserviamo che, nel momento cruciale per l’approvazione di una legge dedicata a questa patologia, è stata intrapresa una strada che consideriamo irrispettosa nei confronti dei pazienti affetti da fibromialgia."

Il DDL 946, focalizzato sulla reumatologia, non soddisfa, secondo AISF e CFU, le reali esigenze dei pazienti fibromialgici e rappresenta un regresso nel riconoscimento di questa malattia.

"La scelta di andare avanti con il DDL 946, tra i vari disegni di legge presentati in Commissione, è stata la più inadeguata. Sembra chiaramente un tentativo di eludere il problema fibromialgia, offrendo una risposta apparente ai pazienti, pur senza fornire alcuna garanzia per la loro condizione,” ha continuato Fabio. “Includere la fibromialgia in un insieme di patologie reumatiche già definite e trattate, senza riconoscerla nei LEA né nel Piano di Cronicità, equivale a non fare nulla. È un modo per evitare di investire risorse e per mantenere la fibromialgia in uno stato di invisibilità.”

Barbara Suzzi, presidente del CFU, ha espresso preoccupazioni sulle possibili conseguenze: "La decisione della X Commissione Sanità di optare per il DDL 946 per affrontare la fibromialgia rappresenta un significativo passo indietro nella protezione dei diritti dei pazienti. Questo approccio, che non considera la complessità e la natura multifattoriale della fibromialgia, evidenzia una mancanza di volontà politica di affrontare seriamente questa condizione."

In aggiunta, Suzzi ha sottolineato: "La fibromialgia non è solo una malattia reumatica, come sembra indicare il DDL 946. Questa sindrome richiede un approccio multidisciplinare che prenda in considerazione le varie manifestazioni cliniche e le specifiche necessità dei pazienti. Limitare la fibromialgia a un contesto esclusivamente reumatologico potrebbe ostacolare l'accesso a cure adeguate e negare il giusto riconoscimento della complessità della loro situazione. Siamo molto preoccupati che dietro questa decisione possano esserci interessi di lobby che antepongono logiche economiche e di potere al benessere dei pazienti. La dignità dei malati di fibromialgia non può essere sacrificata per interessi particolari."

AISF e CFU continueranno la loro lotta per ottenere un riconoscimento autentico della fibromialgia e per garantire ai pazienti diritti, cure e supporto adeguati.

Notiziario del malato - Informazione rielaborata del testo tratto da pharmastar.it - Marzo 2025