FIBROMIALGIA: ASSOCIAZIONI IN SENATO
"Le associazioni sulla fibromialgia hanno chiesto al Senato di includere la sindrome nei Livelli Essenziali di Assistenza."
È fondamentale riconoscere la fibromialgia come una malattia invalidante, garantirne l'inclusione nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e rispondere adeguatamente alle necessità dei pazienti. Da oltre due mesi, un gruppo di pazienti, medici, familiari e operatori sanitari ha avviato uno sciopero della fame a staffetta per sollecitare questo riconoscimento.
Recentemente, l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf Odv) e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) hanno partecipato a un’audizione presso la X Commissione permanente del Senato, dove si discute di vari disegni di legge riguardanti la fibromialgia e la corretta assistenza ai pazienti.
Secondo le stime, sono circa due milioni gli italiani affetti da fibromialgia, una condizione cronica che si manifesta con sintomi come dolore diffuso, rigidità muscolare, problemi di sonno, affaticamento e mal di testa. Le cause della fibromialgia sono ancora sconosciute e la diagnosi risulta complessa; attualmente non esiste una cura definitiva, ma esistono terapie per alleviare i sintomi. La prevalenza della malattia è stimata tra il 2 e il 3% della popolazione, con cifre probabilmente sottostimate a causa delle difficoltà diagnostiche.
Le associazioni hanno presentato sei richieste fondamentali:
1. Riconoscimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza.
2. Creazione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale per guidare le Regioni nella diagnosi e cura.
3. Implementazione di normative sul luogo di lavoro per supportare i pazienti.
4. Esenzioni da ticket per trattamenti farmacologici e non.
5. Monitoraggio dei risultati clinici e sociali attraverso un Registro nazionale.
6. Approvazione di una legge che tuteli i diritti delle persone affette da fibromialgia.
Le associazioni riconoscono i progressi fatti dal 2016 ad oggi, come la creazione di un Registro Italiano della Fibromialgia e l'approvazione di fondi per la diagnosi e la ricerca. Tuttavia, la vicepresidente dell'AISF Odv, Giuseppina Fabio, sottolinea che i pazienti attendono ancora risposte concrete per migliorare la loro condizione.
La mobilitazione per il riconoscimento della fibromialgia continua, con un'attenzione particolare alla salute dei partecipanti allo sciopero della fame, che si svolge in modalità a staffetta. Fabio afferma che la protesta non si fermerà finché le richieste non saranno accolte in un disegno di legge che affronti adeguatamente le esigenze dei pazienti.
Notiziario del malato - Rielaborazione testo tratto da helpconsumatori.it - Gennaio 2025
