FAVOLE PER COMPRENDERE LA SCLEROSI SISTEMICA
"Tre favole per insegnare la sclerosi sistemica a bambini."
Fiabe capaci di connettere adulti e bambini, raccontando l'esperienza della sclerosi sistemica, una malattia rara e autoimmune che colpisce principalmente il tessuto connettivo e la pelle, conosciuta anche come sclerodermia. Questa condizione, che in prevalenza affligge le donne, viene affrontata dall’AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, un’organizzazione che da vent'anni offre supporto a pazienti e famiglie. La presidente dell'associazione, Gabriella Virzì, spiega: “La motivazione per scrivere queste fiabe è emersa dalle domande di mia figlia di quattro anni, che si chiedeva perché fossi spesso in ospedale. Sentivo la necessità di spiegarle la situazione senza ingannarla, ma anche di tranquillizzarla”.
Da questa esigenza sono nate tre fiabe, scritte da Gabriella Virzì e illustrate da Barbara Civilini. I racconti hanno come protagonisti tre simpatici animali che, all'improvviso, devono affrontare la malattia. Dixy è un giovane delfino amato per le sue acrobazie in acqua; Petalina è una farfalla timida che adora i colori e i profumi dei fiori; Luis è un coniglietto che ama coltivare carote e osservare le stelle. Le loro vite tranquille vengono stravolte quando, a causa della malattia, Dixy si sente rigido e non riesce più a saltare come prima. Petalina avverte le sue ali pesanti e fredde, mentre Luis fatica a raccogliere le carote. La soluzione sembra essere l'isolamento, ma fortunatamente incontreranno delfini medici, farfalle curative e gatti esperti che li aiuteranno a fare i conti con le loro difficoltà. “Queste creature sono qui per aiutarti. Sono esperti che capiscono il tuo corpo e ti insegneranno a nuotare e saltare in modo diverso”, dice la mamma delfina a Dixy. Grazie a questi nuovi amici, i protagonisti scopriranno che è possibile guarire e continuare a relazionarsi con gli amici di sempre. La morale è chiara: non è fondamentale essere i migliori, ma saper volersi bene e non lasciarsi scoraggiare dalla malattia.
Gabriella Virzì ha collaborato con una psicologa e un’assistente alla comunicazione per creare un linguaggio adeguato per i bambini. “Mia figlia, ora in seconda elementare, è stata la prima a leggere le storie. Le ho testate anche con la sua classe, analizzando insieme tutti gli aspetti fino alla conclusione: nonostante le difficoltà della malattia, si possono fare le stesse cose in modi diversi. È essenziale trasmettere messaggi positivi ai bambini”, continua Gabriella. Il suo consiglio per i genitori è di comunicare apertamente con i propri figli riguardo alla malattia: “È importante che i bambini siano informati su ciò che accade ai genitori. Non devono essere lasciati all'oscuro, poiché percepiscono tutto. Parlarne è fondamentale per aiutarli a gestire la situazione in modo sereno”.
Le fiabe non sono solo un mezzo per affrontare la malattia, ma possono anche supportare quei bambini che potrebbero sviluppare la sclerosi sistemica. Sebbene rari, esistono casi di sclerosi sistemica in età pediatrica. “Vogliamo essere di aiuto anche ai più giovani e ai loro genitori, affinché nessuno si senta solo o abbandonato. È nostro dovere offrire loro una speranza per il futuro”, afferma l’associazione, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, un gruppo tecnico nato nel 2017 composto da 430 organizzazioni di pazienti e familiari. Nelle prossime settimane, le fiabe saranno protagoniste di una campagna di sensibilizzazione in diverse piazze italiane, coinvolgendo anche le scuole per promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione tra i più giovani.
Reumatologia dal web - Rielaborazione testo tratto da osservatoriomalattierare.it - di Antonella Patete - Gennaio 2025
