CARGIVER: IN AUDIZIONE ALLA CAMERA LE ASSOCIAZIONI RAPPRESENTANTI LA DISABILITA'

"Di recente, la XII Commissione ha audito rappresentanti di diverse associazioni, tra cui CARER, Cittadinanzattiva, CONFAD, Nessuno è escluso e l'Osservatorio permanente sulla disabilità."

Nel contesto della cura di persone con disabilità o patologie complesse, il caregiver familiare svolge un ruolo essenziale. Questa figura non è solo un semplice assistente, ma una persona che nutre un profondo affetto e impegno verso il proprio caro, desiderando essere supportata anziché sostituita in questa responsabilità assistenziale. Questo compito è, in un certo senso, condiviso con le istituzioni, lo Stato e la comunità. Tuttavia, i caregiver spesso si trovano a affrontare un senso di isolamento e abbandono, una condizione accentuata dalla pandemia. Durante quella crisi sanitaria, che ha segnato uno dei momenti più difficili della nostra storia recente, il peso della solitudine e delle responsabilità si è fatto ancora più opprimente, complice l’assenza di supporti adeguati nella vita quotidiana. Così ha dichiarato la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli in un recente videomessaggio, intervenendo all'incontro Adnkronos Q&A "La cura delle persone" in occasione della Giornata mondiale della popolazione.

CITTADINANZATTIVA: La figura del caregiver va considerata in senso "ampio"

Cittadinanzattiva partecipa attivamente al "Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari", costituito con un decreto del Ministro per le Disabilità e del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali nell'ottobre dello scorso anno. In tale contesto, l'organizzazione ha elaborato un documento condiviso con diverse associazioni, tra cui AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Amiotrofica), Confederazione Parkinson Italia e Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani. La proposta presentata in Commissione, insieme alla memoria allegata, non rappresenta solo il punto di vista di Cittadinanzattiva, ma riflette anche le posizioni comuni emerse all'interno del Tavolo.

Isabella Mori, portavoce di Cittadinanzattiva, ha precisato che l'organizzazione non si pronuncia sulle singole proposte di legge, che saranno eventualmente accorpate, ma piuttosto desidera sottolineare gli aspetti che una futura legge statale dovrebbe considerare in merito alle "disposizioni per il riconoscimento e il supporto dell'attività di assistenza e cura svolta dai caregiver familiari". Secondo un'indagine ISTAT del 2019, in Italia ci sono circa 7.014.000 persone che si occupano di assistenza, di cui 2.367.000 dedicano più di 20 ore settimanali a tali compiti. I caregiver hanno un'età compresa tra i 15 e oltre 65 anni, e affrontano diverse problematiche che influenzano le loro vite personali. Tra giugno e ottobre 2023, Cittadinanzattiva ha raccolto 170 testimonianze, rappresentative di storie di vita diverse. Delle persone intervistate, il 71,8% sono donne, prevalentemente tra i 51 e i 65 anni. Inoltre, il 57% di loro è occupato e si prende cura principalmente di un genitore affetto, nel 42,8% dei casi, da una malattia cronica. Dall'analisi delle interviste è emerso che i caregiver richiedono prioritariamente il riconoscimento formale della loro qualifica, il supporto di professionisti con competenze specifiche e un aiuto psicologico. Il documento sottolinea che i caregiver familiari, per scelta o mancanza di alternative, sopperiscono alle inefficienze di un sistema di welfare ormai insufficiente. Riconoscere i diritti dei caregiver significa anche considerarli come parte fondamentale della rete di servizi, il che richiede un'innovazione culturale e organizzativa che coinvolga trasversalmente le politiche sociali, sanitarie, educative e lavorative.

È essenziale che la figura del caregiver familiare goda di tutele autonome e di diritti specifici, riconoscendo anche il valore sociale ed economico delle loro attività a beneficio della comunità. Questa è un'opportunità per elevare la visibilità di coloro che si dedicano costantemente all'assistenza dei propri cari. A livello europeo, il riconoscimento del caregiver familiare non è limitato e comprende chiunque si prenda cura di un familiare, un amico o un vicino bisognoso di supporto. L'organizzazione EURO-CARERS definisce il caregiver familiare come colui che, non in un contesto professionale, si occupa di una persona malata o fragile. In conclusione, come affermato da Mori, il caregiver familiare soddisfa bisogni affettivi, relazionali e di sicurezza, gestisce pratiche amministrative e collabora con i servizi di assistenza per supportare le attività quotidiane dei loro assistiti. Si ritiene che una legge nazionale debba contemplare il caregiver in un’accezione ampia e implementare un sistema di tutele flessibile e crescente, oltre a definire i diritti individuali dei caregiver familiari, indipendentemente dalla condizione della persona assistita.

NESSUNO È ESCLUSO: Il caregiver non è un volontario

Durante il suo intervento, Fortunato Nicoletti, rappresentante dell'associazione Nessuno è escluso, ha messo in evidenza il ruolo cruciale del caregiver familiare. Questa figura, che accetta volontariamente di prendersi cura di un familiare con disabilità aspecifica, non va confusa con un volontario. In effetti, il caregiver familiare convivente si fa carico non solo del supporto pratico, ma anche della mediazione rispetto alle necessità e alle volontà del proprio congiunto, affrontando un compito spesso difficile e faticoso.

Nicoletti ha sottolineato che questo ruolo non è semplicemente una scelta volontaria, come erroneamente spesso riportato in diverse leggi regionali e nella maggior parte delle proposte legislative in Parlamento, con eccezione di una. Nonostante ci siano innumerevoli discussioni sull'importanza di questa figura, è indiscutibile che chi si dedica all'assistenza di un familiare spesso lo fa anche per necessità, accumulando un'enorme responsabilità che può portare a stress psicofisico significativo. Si stima che i caregiver familiari possano vivere in media fino a 17 anni in meno rispetto ai cittadini non impegnati in un compito analogo, e la loro qualità della vita è spesso al di sotto degli standard desiderabili. Attualmente, nessuna legge nazionale o regionale riconosce adeguatamente il lavoro di cura svolto dai caregiver familiari conviventi, né il valore sociale di tale impegno o il diritto a una vita dignitosa. È ingiusto che queste persone vivano sostenendosi economicamente grazie alle risorse dei loro familiari assistiti, e in caso di perdita, possano trovarsi in situazioni di grave indigenza sia materiale che sociale. Per questi motivi, si fa necessaria una riforma che preveda un adeguato supporto economico per i caregiver, in grado di sostenere la loro indipendenza. È importante anche che venga accompagnato da politiche attive nel mercato del lavoro che non relegano il caregiving a una soluzione lavorativa unica per evitare un’ulteriore alienazione. Si devono inoltre considerare misure di previdenza complementare, il riconoscimento degli anni di caregiving ai fini pensionistici, e la possibilità per i caregiver di essere sostituiti in modo appropriato. Infine, è fondamentale garantire parità di trattamento rispetto alle persone con disabilità, riconoscendo il tempo e l’impegno profuso come un patrimonio immateriale di valore.

Nicoletti ha concluso enfatizzando che per essere definiti caregiver familiari è necessario che ci siano due requisiti fondamentali: la continuità nell’attività di cura e la convivenza. Questa distinzione non è un tentativo di esclusione, ma piuttosto un riconoscimento della professionalità di chi si impegna in un caregiving serio e sistematico, differente da coloro che, spinti dall’amore, si dedicano alla cura di un famigliare non autosufficiente per necessità e dedizione fino alla fine.

Notiziario del malato - Rielaborazione del testo tratto da osservatoriomalattierare.it - di Alessandra Babetto - Luglio 2024