"Il 29 giugno si celebra la XV Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. In diverse città italiane, edifici storici, palazzi, fontane e piazze si illumineranno di viola in vicinanza alle persone affette da questa malattia rara."
Numerosi comuni italiani hanno deciso di mettere in luce la sclerosi sistemica, una patologia autoimmune sistemica rara e degenerativa. A Cagliari sarà illuminata la Torretta Bastione di San Remy, a Catanzaro il Monumento del Cavatore, a Jesi la Fontana delle Leonesse, a Milano il Grattacielo Pirelli (Pirellone), a Napoli la Fontana del Nettuno, a Perugia la Fontana Maggiore, a Reggio Calabria il Palazzo di San Giorgio, a Vercelli il Balcone del Palazzo Comunale. Il Comune di Padova e di Crotone parteciperanno alla Giornata Mondiale attraverso comunicazioni istituzionali.
L'Associazione Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha lanciato questa iniziativa per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia e chiedere un migliore supporto sanitario pubblico per i pazienti. Il Presidente Manuela Aloise ringrazia i Sindaci dei comuni coinvolti e spera che sempre più realtà nazionali si uniscano all'iniziativa. Riconoscere precocemente i primi sintomi della sclerosi sistemica è fondamentale per una diagnosi tempestiva. La sclerosi sistemica, conosciuta anche come sclerodermia, è una patologia autoimmune sistemica che può essere invalidante e impattare la qualità della vita. In Italia colpisce circa 30mila persone e attualmente non esiste una cura definitiva né protocolli nazionali di cura. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica si impegna nella diagnosi precoce, nell'educazione sulla gestione della malattia e nella ricerca di terapie più efficaci.
L'associazione è diventata un punto di riferimento per i pazienti con sclerosi sistemica, collaborando con centri ospedalieri pubblici, sensibilizzando le istituzioni e promuovendo la ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti e trovare terapie efficaci per contrastare la malattia.
Notiziario del malato - Rielaborazione del testo tratto da
osservatoriomalattierare.it - Giugno 2024