28/29 SETTEBRE "VII° CONVEGNO A CATANIA"
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28/29 SETTEBRE "VII° CONVEGNO A CATANIA"
PRESENTAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI E DEI PROBLEMI DEI PAZIENTI REUMATICI SICILIANI
Le Associazioni dei Malati Reumatici: Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS), Gruppo Italiano per la lotta al Lupus Eritematoso Sistemico (Gruppo Les), Associazione Malati reumatici Palermo (AMR) Malattie Reumatiche Infantili Sicilia (MARIS), Associazione Malati Reumatici Sicilia (AMARSI), Psoriasici di Sicilia, Associazione Italiana Reum Amici (AIRA), Associazione Siciliana Malati Reumatici coordinamento delle sez. prov. ANMAR (ASIMAR), Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Sicilia (AISF) porgono il loro saluto ai presenti e ringraziano la dr.ssa Elisa Battaglia per il cortese invito e per lo spazio riservato ai problemi dei Pazienti.
Le Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche Autoimmuni (Ma.R.I.C.A) e le sindromi fibromialgiche sono patologie complicate, spesso di difficile diagnosi e anche di cura.
I soggetti portatori di Malattie Reumatiche Infiammatorie Croniche e Autoimmuni presentano problematiche comuni, derivanti dalla cronicità e dalla disabilità e necessitano di cure e controlli per tutta la vita. Indipendentemente dal tipo di malattia, essi hanno difficoltà simili, ad esempio, affrontare la quotidianità. Il dolore, la stanchezza, la necessità di assumere giornalmente farmaci, il frequente ricorso a strutture sanitarie, le spese sostenute per le medicine, per i viaggi verso gli ambulatori, per pagare qualcuno "che ti aiuti" a fare quello che da solo non riesci più, rappresentano solo alcuni dei crucci esistenziali che ci portiamo dentro. E poi la preoccupazione per il futuro, per ciò che ancor più la malattia renderà impossibile, per lo stato di isolamento e di emarginazione, per la distruzione di sogni, speranze e progetti di vita. Un peso ancor più difficile da portare quando si è colpiti in giovane età. Se a queste, che sono difficoltà soggettive, si aggiunge la difficoltà di una assistenza clinica e socio-assistenziale carente, sopraggiunge la disperazione.
Le Associazioni dei Pazienti Reumatici operanti in Sicilia, con azione comune e condivisa, hanno da tempo intrapreso un dialogo con le istituzioni regionali, con l’assessore Massimo Russo e con il suo staff tecnico. Il percorso concordato prevedeva intanto un riordino del settore reumatologico, con un progetto di rete articolata su quattro livelli: medico e pediatra di famiglia, specialista ambulatoriale, ospedali di II livello con posti letto funzionali, ospedali di III livello con posti letto per ricoveri complessi. Inoltre, le associazioni avevano richiesto l’adozione di misure, PAC e day service, per ridurre le gravose spese sostenute dai pazienti, non coperte dalle esenzioni per patologia, integrate da percorsi assistenziali ben coordinati ed un ulteriore centro di III livello, oltre ai due previsti.
L’attuale situazione politica ha fatto purtroppo arenare i progetti iniziati, senza che alcuno di essi sia stato completato o reso esecutivo.
Tuttavia i problemi rimangono, come le liste d’attesa ancora troppo lunghe, la carenza di organico in centri ospedalieri, che talvolta hanno costretto i Pazienti ad interrompere la terapia con farmaci biologici, l’accesso alle terapie innovative ancora troppo limitato.
Permangono gli aggravi economici sostenuti dai Pazienti, acuiti dalle recenti disposizioni sui ticket, considerando che le esenzioni per patologia, attualmente in auge, non coprono il numero di indagini richieste per un controllo ottimale delle varie malattie e per il monitoraggio dei soggetti in terapia con farmaci biologici. Portiamo ad esempio solo alcune delle incongruenze: le esenzioni per la Spondilite non comprendono analisi cliniche, mentre per l’Artrite Psoriasica esenti solo emocromo, ves e urato, per l’Artrite Reumatoide non è compresa la visita oculistica, le infiltrazioni intrarticolari di steroidi e financo le infusioni sono a pagamento, mentre i giovani pazienti affetti da artrite idiopatica giovanile vengono accomunati ai pazienti adulti con i quali condividono il codice di esenzione 006. Per il Lupus E.S. mancano analisi importanti per la valutazione del danno renale, cardiovascolare e dell’impegno neurologico, per la Sclerosi Sistemica non sono comprese nelle esenzione indagini cliniche per valutare la funzionalità epatica e cardiovascolare, nonché esami strumentali per la valutazione del grado di impegno polmonare. Tutto ciò giustifica la richiesta dei PAC e dei Day Service.
Resta senza risposta il riconoscimento di malattia rara alla Sclerosi Sistemica; rimane disattesa la richiesta di attenzione alla Sindrome Fibromialgica; i pazienti affetti da LES non hanno centri adeguatamente organizzati per una presa in carico totale del malato, mentre la Reumatologia Pediatrica attende una rivisitazione consona alla tipologia del Paziente. Questi e tanti altri ancora, come ad esempio centri per il recupero funzionale, saranno i problemi che porteremo sul tavolo della prossima giunta regionale e del futuro Assessore alla Salute. Sicuramente sarà nostra cura chiedere con forza quanto ci spetta, ma contiamo soprattutto sulla collaborazione di voi Medici e vi chiediamo esplicitamente di sostenerci in queste nostre richieste. La crisi economica non può essere tirata in ballo a giustificazione delle inadempienze, dal momento che un malato reumatico non curato diventerà un invalido con costi maggiori per la società.
Vi ringraziamo per l’attenzione, buon proseguimento.
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